上交所杠杆 健康夜话 | 失去表达能力,患者如何维护自主权

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    上交所杠杆 健康夜话 | 失去表达能力,患者如何维护自主权
    发布日期:2024-08-31 07:40    点击次数:140

    上交所杠杆 健康夜话 | 失去表达能力,患者如何维护自主权

    小编暖心提醒,音乐相伴更有感觉~

    首当其冲的是社会问题,我国大约有三亿左右的烟民分布在每一个地区,如果突然间对烟草进行了直接的封杀,必然的会引起很多的不必要冲突,具有强烟瘾的人容易出现反政府情绪极大的影响社会安定,再加上人口的分散性大,堵不如疏以劝导为主减少青少年的吸烟量逐步的消减烟民数量再进行下一步的方案。

    装修一定不能盲目省钱,特别是一些基础工程,如果盲目降低成本,可能会带来未来的使用、维护,甚至导致返工。重要的基础工程,如航道、线路改造、墙体处理等,都可以一步完成。

    陈海丹

    本期推介电影:《潜水钟与蝴蝶》

    《潜水钟与蝴蝶》是一部根据《世界时装之苑》杂志总编辑让-多米尼克·鲍比同名自传改编的电影。鲍比在患上闭锁综合征后,意识清醒但全身瘫痪,仅能通过眨眼与外界交流。电影呈现了患者在病中与社会、他人、自我相处的状态,还阐释了许多与患者权利相关的医学伦理问题。

    逃出“潜水钟”

    1995年12月,43岁的鲍比在事业巅峰时期突发脑卒中,20天后才苏醒过来,发现自己全身瘫痪,不能说话,只有左眼能自由活动。医生告诉他,他患上了闭锁综合征。一时间,鲍比经历了害怕、绝望等一系列复杂的情绪,他感觉自己的身体被困在无形的“潜水钟”中,视觉和听觉是他仅剩的感觉。好在,除了左眼能动,他还有两样可以自主控制的能力:想象力和记忆力,他认为,这是他逃出“潜水钟”的最后希望。

    四下安静的时候,鲍比可以听到自己心跳的声音,它像是蝴蝶正在扇动翅膀,给予他重新振作的勇气。他没有丧失对世界的希望。因而,在一名记录者的帮助下,鲍比通过眨眼的动作连接机器写下了回忆录,于1997年3月出版了著作《潜水钟与蝴蝶》。

    闭锁综合征是一种罕见的神经系统疾病,患者通常四肢瘫痪且无法说话,但意识和认知能力完全正常。在治疗方面,闭锁综合征目前尚无特效疗法,医疗团队仅能为患者提供支持性护理和康复训练,治疗目标是维持生命体征、预防并发症,并通过物理治疗和沟通训练提高生活质量。近年来,脑机接口技术的发展为闭锁综合征患者带来了新的希望,通过这种技术,患者有望实现与外界的交流。

    在现实中,闭锁综合征患者的治疗状况令人担忧。研究指出,近一半的闭锁综合征患者没有接受过任何治疗,患者常常面临诊断被延误且容易被误诊为昏迷或持续性植物状态。因为认识不足,这些患者甚至会被周遭人视为“植物人”。但事实上,闭锁综合征患者的状况并没有那样糟糕,患者寻求满足感的能力被大大低估。有调查显示,72%的闭锁综合征患者能感到快乐,大多数患者的生活质量良好;当患者接受疾病现实并适应新生活时,他们的人生完全可以有更多的可能性。

    医学伦理学提出,患者应该享有生命权、自主权、知情同意权、隐私权、医疗权等。每个人都有权在任何状态下获得尊重和重视。这种尊重不仅体现在医疗决策中,更体现在日常护理、沟通和情感支持中。

    重新“成为自己”

    《潜水钟与蝴蝶》是一部从多个层面探讨患者权利及其实现方式的作品。尊重自主权是医学伦理学的四大原则之一。影片开头,鲍比经历了从健康到突然瘫痪的巨大转变,失去了传统意义上的表达能力,如何维护他的自主权变得异常棘手。

    治疗中,医生发现鲍比的右眼角膜感染,决定为他缝上。当鲍比听到医生的决定时,他内心是抗拒的,但他的想法无法被医生及时察觉,医生也并未征求鲍比本人的意愿,认为缝合理应是有利于患者的行为,并很快实施了。

    后来,鲍比在语言治疗师的帮助下,逐渐学会了通过眨眼来进行字母拼写,实现与外界的有限沟通。这种沟通方式不仅能让他表达基本需求,还让他重新获得了写作的能力,完成了自传的写作。这种方式尽管艰难,但却是他个人能力的体现,更是对他作为一个完整个体的尊重。

    然而,在很多生活场景下,由于无法正常沟通和表达,我们仍然能感受到鲍比因不被尊重而产生的愤怒和无助的情绪。例如,在观看一场精彩的足球比赛过程中,护理人员未经鲍比同意,在看电视时间结束时就直接关掉了电视;运送电话机上门的两个陌生人发现鲍比不会说话时,嘲笑他在这种身体状况下竟还能购买电话……

    在影片中,我们常看到鲍比在极度脆弱的状态下不断抗争,维护自己的尊严。即便在极其不便和艰难的情况下,他依然努力通过眨眼系统与医护人员和家人交流,以自主决定治疗方案并进行生活安排。与此同时,医护人员和家人也越来越能与他共情,他们不断的鼓励、陪伴、精心照护和情感支持也在很大程度上改善了鲍比的身体和精神状况。

    《潜水钟与蝴蝶》不仅是一部感人至深的个人传记电影,更是一部具有深刻社会意义、能引发共鸣和深思的作品。影片帮助我们重新审视患者权利的重要性,以期推动社会和医疗系统在保障患者权利方面的进步。

    文:北京大学医学人文学院 陈海丹

    编辑:魏婉笛杨真宇

    校对:李诗尧

    审核:秦明睿徐秉楠

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